quinta-feira, 9 de junho de 2011

Eu Quero Viver

Mais de 600 crianças brasileiras, com uma enfermidade genética rara, precisam da sua ajuda. Esses brasileirinhos ainda são invisíveis perante o Ministério da Saúde, mas você pode ajudar a mudar essa situação

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Assine a petição para o Ministério da Saúde incluir os medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS

Bianca Rinaldi

O Instituto Eu Quero Viver luta por mais dignidade para os portadores de Mucopolissacaridose.

A Mucopolissacaridose é uma enfermidade genética muito pouco conhecida. O tratamento, infusão de enzimas, custa mais de 50 mil reais por mês pelo resto da vida. O Brasil tem conhecimento de mais de 600 portadores que, sem tratamento, acabam falecendo. Nem todos os casos podem ser tratados, pois não há pesquisa para eles.

 

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